这是一群特殊的孩子，他们有的尚在襁褓之中，就戴着墨镜，浅淡的皮肤、头发、眼睛显示着他们的不同，他们都是白化病患儿。很多人称他们为“月亮孩子”，因为他们畏光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在。长期以来，他们被归属为皮肤科治疗范畴，但他们的眼睛却出现眼球震颤，弱视、近视、远视、怕光等各种各样问题。
为了帮助这些“月亮孩子”，沪上首个白化病国际特需门诊今天在医院开诊，外籍小儿眼科医生卡夫恩坐镇。卡夫恩说，希望尽早干预这些孩子的眼睛，3岁之内的白化病孩子透过专业系统的指导和治疗，一般可以获得正常的有效生活视力，过上同龄孩子的生活。
白化病是由于基因突变，从而导致皮肤、毛发、眼睛等部位色素缺乏，呈现白化状态的一种遗传性疾病。白化病的发病率约为1/1.5万，我国有近10万患者，每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。一般来说，父母双方都携带白化病基因，子女才可能患病。
几乎所有白化病患者都有视力障碍。白化病孩子的眼部异常主要有眼球震颤，弱视、近视、远视、怕光等。
“月亮孩子之家”在上海已经有一百多个家庭加入，一起互助一起面对这个罕见病。虽然身患白化病，但是张振华很努力读医后走出了一条路。而今张振华业余时间在“月亮之家”平台上帮助更多的白化病病人，“我们的视力基本都在0.1左右，小时候上课即使坐在第一排也是用望远镜看黑板，用放大镜看书上的字。”
长期以来，白化病被归属为皮肤科治疗范畴，对他们的眼病诊医院重视，造成这些孩子看病难，久而久之造成部分孩子永久性视力障碍。10%~20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要手术矫正，而大部分孩子的屈光不正问题可以通过配镜矫正。
得知上海有了白化病特需门诊，80多位上海及周边省市的患儿家长今天前来咨询，有些患儿刚满月，父母就迫不及待地想来就诊。
“我希望孩子能够早检查、早跟踪、早治疗，见了专家才安心。”蕊蕊（化名）妈妈说。
考虑到白化病的跟踪治疗是一个系统工程，患儿家庭较普通家庭承担着更重的经济压力和心理负担。上海希玛瑞视眼科特别携手亮睛工程慈善基金会为30位符合条件的“月亮宝宝”提供斜视手术公益援助，特别携手“月亮孩子之家”上海站给到月亮宝宝家庭强有力的的社会关爱和团体支持。
在海外享有盛誉的小儿眼科医生卡夫恩一直致力于小儿白化病、小儿白内障、小儿神经眼科及眼遗传疾病方面的诊疗与研究。诸多白化病患儿在他的系统指导和治疗下，视力有所提高，眼球震颤得以改善，获得了正常的有效生活视力。他透露，将在上海对这些孩子进行干预，也会致力于白化病患儿眼科疾病的诊治与研究。
来源：周到
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